OPLLクラブ（後縦靭帯骨化症患者ネットワーク）

ＯＰＬＬクラブへ、ようこそ。

「ＯＰＬＬ」または「ＯＰＬＬクラブ」で検索された方はＯＰＬＬがどんな意味か、よくご存じだと思います。そう「後縦靭帯骨化症」です。いま、この病気が「手術後も苦痛が続く」「再発した」など新しい問題をかかえていることをご存じですか？当クラブでは、OPLL患者のみなさんとともに「どうすればよいか」「何をすべきか」をメールで話し合いたいと思います。　※禁無断転載
●ＯＰＬＬ患者を中心とした脊椎（せきつい）患者に関する病気について患者、家族、患者の友人、看護師、医師、公務員、政治家など、あらゆるジャンルの人々からのご意見を（メールで）お待ちします。
●ＯＰＬＬと診断された方、入院した方、手術後数年以上の方は現状のメールをください。（ＯＰＬＬ患者は60歳以上が多いのですが高齢者はパソコンに不慣れなため、ほとんどネットに参加できません。若いご家族や友人の方のご協力をお願いします。）
●ＯＰＬＬクラブの目的は�仝綵朕拌唸�化症患者を中心に脊椎脊髄にかかわる患者および関係者同志の情報交換を行なう。�■錬丕味未凌聞垪独�防止・治療・ケアの向上運動。��治療環境の整備です。
●全国各地の地域代表希望者（OPLL患者）を求めます。ボランティアです。
ＯＰＬＬクラブ代表　ＴＯＵＴＡＫＥ（東京都）アドレス toutakejp@yahoo.co.jp
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OPLL―Ossification of the Posterior Longitudinal Ligament,2nd Edition
OPLL―Ossification of the Posterior Longitudinal Ligament,2nd Edition
米延 策雄, 戸山 芳昭, 中村 耕三
ＯＰＬＬとは後縦靱帯骨化症（こうじゅう・じんたい・こつかしょう）の医学用語。
診断は神経系・整形外科系。主な症状＝背骨（脊柱）は脊椎（ブロック状の骨）が縦につながったもので、脊椎の前後を縦につないでいるものが靱帯であるが、このうち、うしろ側の靱帯（後縦靱帯）が骨化し、神経の束が通っている脊柱管がせまくなって、脊髄や神経を圧迫する病気である。
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Apple iTunes Music プリペイドカード 3,000円 [MA782J/A]
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第５８７話　ナースＩ子日記１０３／洗濯機
2009.07.03 Friday
洗濯機が壊れちゃいました。
ちょうど10年・・・。
毎日頑張ってくれました。ありがとう。
ただ、この急場のタイミングなので、困っちゃいました。
なるべく安価なのを、と思い、家電量販店に行きました。
ところが、オゾン洗浄なる機能がついている製品があって、息子の学生服や靴のお洗濯に困っていた私は飛びついちゃいました。
とっても便利ですよ。
学生服の匂いが取れちゃうし、靴も。
息子も大喜びで、二人でいろんなものをつぎつぎと入れてみました。
クッションとかもすごくいい感じです。
ちょっと予定より高価だったけど、水の使用量が少なめなのでランニングコスト面からは、○ということで。
次は何をいれてみようかなー。


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Posted by : toutake | ナースＩ子日記 | 08:38 | comments(1) | trackbacks(0)
第５８６話　ナースＩ子日記１０２／スクランブル交差点
2009.07.02 Thursday
スクランブル交差点信号が変わらないうちにわたれなかった。
せっかくスクランブルなのに利用できない。
たくさんクラクションを鳴らされた。
みじめ・・・。
おまけに雨が降っていてシーン的には、たそがれ。
私の心もたそがれた。

今は車を運転しているほうが何かと楽。
手術後は乗れるんでしょうか？
乗れないとなると足回りわるいですねー。
公共の乗り物は人ごみで結構大変。
運転手つきの車がほしいなぁ。


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Posted by : toutake | ナースＩ子日記 | 08:41 | comments(1) | trackbacks(0)
第５８５話　ナースＩ子日記１０１／公費負担
2009.07.01 Wednesday
議員事務所にいった。
公費負担・・・たぶん大丈夫たぶんじゃダメなんだよ！
難病福祉手当・・・どれかは該当するどれかってどれだよ！
職場・・・健常者でも無理。
あー、そうですか！

現実ってこんなもん。
まだ、ＤＶの離婚の時の弁護士のほうが気が利いてる。
話はよく聴いてくれる。興味深げに。
私が尋ねる。よく聞けますねー。
弁護士さん「所詮、他人事ですから、」
じっくり聞いてくれるだけ、まだ、ストレス解消になる。
議員事務所の人はじっくり聞くこともしなかった。
相手の事情を聞くことより大事なことがあるようだ。
あはは・・・。である。
生活とかけはなれた政治がここにある。


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Posted by : toutake | ナースＩ子日記 | 08:25 | comments(1) | trackbacks(0)
第５８４話　ナースＩ子日記１００／参観日
2009.06.30 Tuesday
参観日、なんと教室は４階、もちろんエレベーターなし。
私はどうすればいいのでしょう。
階段を登ることがとても大変なことを知っている息子は来なくていいよといいます。
が、しかし・・・・。
学校は健常者のことしか考えていない造りですね。

世の中、身障者のことを考えていない造りの建物や道路って結構ありますよね。
訪問看護をしていた時、車椅子を介助していましたが、道路って平らじゃないところが多くって辟易していました。
お店のお買い物も車椅子がゆったり移動できる場所は少なくて、不便を感じていたのを思い出しました。

私、もし車椅子生活になったら、困ること、いっぱいありそうです。


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Posted by : toutake | ナースＩ子日記 | 08:31 | comments(1) | trackbacks(0)
第５８３話　ナースＩ子日記９９／走る
2009.06.29 Monday
１９時、ただいまー。と息子が帰ってきます。
私の顔を見るなり、ご飯は？と聞きます。
半ば怒ったように言います。
よほどお腹が空いているのでしょう。
今日は手抜きの焼肉、でも息子は大喜び。
軽く300グラムは食べます。ご飯も3杯。
早くおおきくなーれ。
もう、すでに私より背は高いし、靴は26センチ。
まだまだ、食べるようになるんでしょうね。
農家に奉公にでも出そうかしらとおもうくらい。
思えば私も中学時代はスポーツしてました。
思いっきり走ってたなぁ・・・。
自分が走れなくなるなんて思いもしなかったなぁ・・・。


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Posted by : toutake | ナースＩ子日記 | 08:37 | comments(1) | trackbacks(0)
第５８２話　ナースＩ子日記９８／ワイン
2009.06.26 Friday
私はワインが好きです。
首のオペで、入院中はボジョレーの解禁日がありました。
病院のベッドの窓にお花のほかにボジョレーが何本か並んでいました。
飲めなくて悲しかったのを思い出します。
今回の入院中はお誕生日を迎えます。
みんなーお祝いしてよねー。
ちなみに、白の辛口か赤のフルボディが好みです。

半世紀生きたのね。
このあとは、どんな人生なんだろう？
もっと試練があるのかな。
「私はこれは出来ません」という機会が与えられると嬉しいな。

そういえばワインといえばチーズ。
クリームチーズをさいの目に切って
おかかと小ねぎでまぜて、お醤油であえてみてください。
美味しいよー。


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Posted by : toutake | ナースＩ子日記 | 08:14 | comments(1) | trackbacks(0)
第５８１話　ナースＩ子日記９７／試練
2009.06.25 Thursday
私、オペするから、1ヶ月くらい動けないしお金や子供のことよろしくねー。といって自分は自分のことを考えていればよい状況ならどんなにか、いいのにと思います。
「よっしゃ、まかしとき！」といってくれる人は、いないのです。

誰をもあてにしてはいけない、あてにはならない、と思っている私が、悪いのでしょうか？

でも、きっと神様が与えてくれた試練できっと、クリアできるからなんでしょう。
そう思って頑張ります。
もう、メンタルトレーニングしかありませんよね。
正直、ちょっと前まで「死んじゃったほうがいいかな」なんて考えてました。
いまの私のキャパシティでは解決できないと思ったのです。
でも、やるっきゃない。
Ｉ子、がんばれ！


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Posted by : toutake | ナースＩ子日記 | 08:38 | comments(1) | trackbacks(0)
第５８０話　ナースＩ子日記９６／−なんとかなる
2009.06.24 Wednesday
なんとかなる・・・。
今回いろんな方に、そういわれました。
確かにそう考えたほうが、いいのでしょう。
でも、私の状況は、私がなんとかしなければなんともならないのです。
今、職場では使い物になっていない私がいます。
オペ後、どこまで足が動くようになるのかはして見なければわかりません。
もともと、頚椎も影響しているのですから腰の圧迫を除いたところですっかり足の機能が戻るわけではないのです。
首のオペ後、麻痺していた左手が1年間ものすごく痛かったのを思い出します。
あの症状が左足に起きるのかも、と思うと、ぞっとします。
上司は職場に戻って来いと、いってはくれています。
ドクターも、職場復帰を目指しましょう、と言っています。
でも、果たして戻れるのか？
神様、なんとかしてください。


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Posted by : toutake | ナースＩ子日記 | 08:41 | comments(1) | trackbacks(0)
第５７９話　ナースＩ子日記９５／入院
2009.06.23 Tuesday
今回の入院は、どんな風に過ごそうかなぁ。
やっぱり、読書、かな。
ドクターは、お子さんのことがあるなら10日前後で退院してもいいよ。
って言ってたし、あまり長くはなさそうだから、荷物もそんなにいらないね。
花柄のパジャマでも、買おうかなぁ。
首のオペの時は、季節は冬だったけど、今回は夏なので、退院後もリハビリを兼ねた散歩とかがしやすそう。
そうそう、靴も用意しなきゃね。
車って、いつから運転できるんだろう？
今年は、子供を海水浴には連れて行けないのかなぁ・・・。
っていうより、私が入院している間、子供がどんな風に過ごすかの方が心配よね。
掃除と洗濯はきっと、自分で何とか出来るでしょう。
ご飯は、最近はレトルトや冷凍食品など、便利なものがあるので、この際、それを活用しましょう。
うちの子は、ハンバーグが大好きなので作って冷凍しておいてあげようっと。


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Posted by : toutake | ナースＩ子日記 | 08:35 | comments(1) | trackbacks(0)
第５７８話　ＯＹＬ（黄色靭帯骨化症）公費化／１
2009.06.22 Monday
　どうやら８月総選挙の気配です。私たち国民は必ず投票しましょう。私は、選挙権を持って以来、一度も棄権したことはありません。政治には大いに関心があります。ただし時折無力感でせつないときがあります。いま注目されるのは補正予算です。とくに「難病対策費の一層の推進」では１千５８７億円が計上されています。うち研究費に１００億円とは各大学への予算なのでしょうか。
　患者に直接関係するものでは、厚生労働省の「安心安全のための施策」があります。予算は２千７８８億円となっています。
その中身について、少しのぞいてみると。
１．ガン対策＝２３７億円。
２．難病患者に対する支援＝２９億円。とあるではありませんか。


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Posted by : toutake | 公費化 | 09:13 | comments(1) | trackbacks(0)
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