OPLLクラブ（後縦靭帯骨化症患者ネットワーク）2010-09-08T08:57:12+09:00ＯＰＬＬクラブへ、ようこそ。
「ＯＰＬＬ」または「ＯＰＬＬクラブ」で検索された方はＯＰＬＬがどんな意味か、よくご存じだと思います。
そう「後縦靭帯骨化症」です。
いま、この病気が「手術後も苦痛が続く」「再発した」など新しい問題をかかえていることをご存じですか？
当クラブでは、OPLL患者のみなさんとともに
「どうすればよいか」「何をすべきか」
をメールで話し合いたいと思います。 ※禁無断転載
●ＯＰＬＬ患者を中心とした脊椎（せきつい）患者に関する病気について
患者、家族、患者の友人、看護師、医師、公務員、政治家など、
あらゆるジャンルの人々からのご意見を（メールで）お待ちします。
●ＯＰＬＬと診断された方、入院した方、手術後数年以上の方は現状のメールをください。
（ＯＰＬＬ患者は60歳以上が多いのですが高齢者はパソコンに不慣れなため、ほとんどネットに参加できません。若いご家族や友人の方のご協力をお願いします。）
●ＯＰＬＬクラブの目的は
?後縦靭帯骨化症患者を中心に脊椎脊髄にかかわる患者および関係者同志の情報交換を行なう。
?ＯＰＬＬの進行再発防止・治療・ケアの向上運動。
?治療環境の整備です。
●全国各地の地域代表希望者（OPLL患者）を求めます。
ボランティアです。
ＯＰＬＬクラブ代表 ＴＯＵＴＡＫＥ（東京都）アドレス toutakejp@yahoo.co.jpJUGEM第８７６話 病気の季節−２７http://opll.nssk.net/?eid=9670922010-09-08T08:52:00+09:002010-09-07T23:52:36Z2010-09-07T23:52:00ZJUGEMテーマ：健康資料をよく読んでみると「イメージ」として「パーソナル・サポーター」の支援プロセスが図解されていました。しかし抽象的でよくわかりません。私の頭が悪いのでしょう。また「参考例」があります。これはイギリスのパーソナル・アドバイザー（概要）と...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
資料をよく読んでみると「イメージ」として「パーソナル・サポーター」の支援プロセスが図解されていました。
しかし抽象的でよくわかりません。
私の頭が悪いのでしょう。
また「参考例」があります。
これはイギリスのパーソナル・アドバイザー（概要）とあります。それを引用してみましょう。すこしは形がわかるかも知れません。
■イギリスではニューディール政策（１９９８年〜）の一環として、ジョブセンター・プラスを中心に、就職期間に応じた就労支援を展開しており、一定の成果をあげている。
■全国的１，５００ヵ所のジョブセンター・プラスに９０００人（２００６年）を越えるパーソナル・アドバイザーを配置。
（求職者手当て受給者一人一人にパーソナル・アドバイザーがつき、就職活動を一貫してサポート）
（手当て受給者は面接を受けるなどの義務を負う）。
以下略。
つまり困窮者には、個別にお金と相談支援を行う担当者を決める。ということでしょうか。
障害者への対策を、そのまま当てようとする計画のようです。
ジョブとは仕事の意味です。働けない難病患者も働けということでしょうか。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８７５話 病気の季節−２６http://opll.nssk.net/?eid=9670912010-09-07T08:29:00+09:002010-09-06T23:28:46Z2010-09-06T23:29:00ZJUGEMテーマ：健康さて、私が注目したのは、講師が配った資料の「パーソナル・サポーター支援制度」が来年度から実施されるかも知れないという話を聞いた時です。「中心になって推進している人は誰ですか？」と聞くと、何と「首相補佐官」という答えがかえってきました。...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
さて、私が注目したのは、講師が配った資料の「パーソナル・サポーター支援制度」が来年度から実施されるかも知れないという話を聞いた時です。
「中心になって推進している人は誰ですか？」と聞くと、何と「首相補佐官」という答えがかえってきました。
しかも、この制度は来年度から東京都や埼玉県で実施されるだろうというのです。
もっとくわしく聞こうと思ったのですが、それ以上は聞くことが出来ませんでした。
帰ってから講師の自宅へメールして「もっとくわしく知りたいのですが」と問うと、アドレスが送られてきました。
そのアドレスを開くと、首相のニュースばかりが出てきました。
そして、たしかに「パーソナル・サポーター」という言葉は出てくるのですが、誰が推進しているのかは、わかりませんでした。
ただ、そういう制度が検討されていることだけはわかりました。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８７４話 病気の季節−２５http://opll.nssk.net/?eid=9670902010-09-06T08:44:00+09:002010-09-05T23:44:19Z2010-09-05T23:44:00ZJUGEMテーマ：健康Ａさんは、次のように語ります。「私の住む町は、はじめ難病居宅生活支援事業を実施していませんでした。地域の相談機関に相談し、市役所や議員と交渉。実際に制度を実現するための期間は、とても長い月日がかかりました。その間、何の介助制度も受ける...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
Ａさんは、次のように語ります。
「私の住む町は、はじめ難病居宅生活支援事業を実施していませんでした。地域の相談機関に相談し、市役所や議員と交渉。実際に制度を実現するための期間は、とても長い月日がかかりました。その間、何の介助制度も受けることができず、難病も重度化しました。全身けいれんを起こし、自宅で一人、３日間、苦しんだことがありました。全国どこに住んでいても、介助が受けられるようにしてほしい」
Ａさんは「仕事をしては倒れるという繰り返し」だったといいます。
これは障害者自立支援法の影響が多いと思います。実際に患者の実態と、役所の感覚のズレは大きいようです。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８７３話 病気の季節−２４http://opll.nssk.net/?eid=9670892010-09-03T08:47:00+09:002010-09-02T23:47:56Z2010-09-02T23:47:00ZJUGEMテーマ：健康さてミニ講演会の話に戻ります。この講師は、患者の生活・就労をつむぐ会代表の山本創さんという男性です。ご自身が、筋無力症の難病患者です。その体験談が語らえるかと思いましたが、話は「居宅支援事業」という行政施策になります。まず山本さんは、...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
さてミニ講演会の話に戻ります。
この講師は、患者の生活・就労をつむぐ会代表の山本創さんという男性です。
ご自身が、筋無力症の難病患者です。その体験談が語らえるかと思いましたが、話は「居宅支援事業」という行政施策になります。
まず山本さんは、資料で「体力的制限に合わせた生活を下支えする制度が必要」だと持論を展開します。
次いで事例が紹介されました。
Ａさんの場合です。
４３歳男性。
病名は多発性硬化症。
３１歳から治療を開始していますが、当初なかなか障害者手帳が取れなかったそうです。
症状は、痛みや脱力が体のいたるところに多発します。
悪化すると視野狭窄、全身が動かなくなります。
通院や買い物以外は外出しない毎日。
親戚の内職を手伝っていましたが、ＮＰＯの支援を受けて就労できる訓練を続けました。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８７２話 病気の季節−２３http://opll.nssk.net/?eid=9670882010-09-02T08:25:00+09:002010-09-01T23:24:48Z2010-09-01T23:25:00ZJUGEMテーマ：健康こんな愚痴をいうのも、この日のメインテーマが「難病」であり、「生活支援」だったからです。じつは難病患者の生活支援については、各地方自治体ではバラバラな制度を実行しています。そうです。「難病手当て」です。金額では月当たり１万円前後の小額...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
こんな愚痴をいうのも、この日のメインテーマが「難病」であり、「生活支援」だったからです。
じつは難病患者の生活支援については、各地方自治体ではバラバラな制度を実行しています。
そうです。「難病手当て」です。
金額では月当たり１万円前後の小額ですが、仕事ができないことの多い難病患者にとっては、この夏のような猛暑が続くと「電気代が怖い」という声が多いのです。
大体、議員さんたちはラクなわりには高額な収入です。
しかも公務員たちからは殿様扱いです。
会議に出てもその都度、手当てが出ます。
民間会社では考えられないような男の育児休暇まで、奨励しています。
いっぽうで民間人はただでさえ、わずかな収入にも全力を尽くしています。
ものの価値観がまるで違います。
高齢者不明騒ぎで、いまの日本は精神的なものが地に堕ちてしまったといわれますが、それをいう人にも問題があるぞと思う、きょう、この頃です。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８７１話 病気の季節−２２http://opll.nssk.net/?eid=9670872010-09-01T08:27:00+09:002010-08-31T23:27:13Z2010-08-31T23:27:00ZJUGEMテーマ：健康８月２１日。練馬公民館２階で「障害・病気があっても暮らしやすい町」というミニ講演がありました。入場無料ということでしたが、主催者が「経費がかかっています。１００円からで結構ですから寄付をお願いします」というので、男４，５人はほとんど千...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
８月２１日。練馬公民館２階で「障害・病気があっても暮らしやすい町」というミニ講演がありました。
入場無料ということでしたが、主催者が「経費がかかっています。１００円からで結構ですから寄付をお願いします」というので、男４，５人はほとんど千円札を入れていました。
主催者は３０歳くらいの区議会議員です。
推測では月収７０万円+ボーナス年４か月です。
１２，３人しか集まっていないのだから、無料のままにしておいてもよかったのではないかと思いました。
どうも政治家と名がつけば、金集めだけは上手のようです。
ボランティア団体の人が見たら、何と思ったでしょうか。
地方議員の末端でも、奉仕精神はゼロのようです。
民間のボランティア活動をすすめる政治行政は、民間人にだけ奉仕を押し付けているとしか思えません。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８７０話 病気の季節−２１http://opll.nssk.net/?eid=9670862010-08-31T08:39:00+09:002010-08-30T23:39:56Z2010-08-30T23:39:00ZJUGEMテーマ：健康 京都大学ＩＰＳ細胞研究所から案内が来ました。ポスターとチラシ、案内状です。案内の内容はこうです。「京都大学ＩＰＳ細胞研究所（ＣiＲＡ）では,大勢の方にＣiＲＡの研究活動について最新の情報を提供し、ご理解いただくために、一般の方々を対象と...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
京都大学ＩＰＳ細胞研究所から案内が来ました。ポスターとチラシ、案内状です。案内の内容はこうです。
「京都大学ＩＰＳ細胞研究所（ＣiＲＡ）では,大勢の方にＣiＲＡの研究活動について最新の情報を提供し、ご理解いただくために、一般の方々を対象としたシンポジウムを開催します。本シンポジュウムでは、iＰＳ細胞の生みの親である山中伸弥教授のほか、ＣiＲＡの研究によるＩＰＳ細胞を用いたパーキンソン病や糖尿病、腎疾患などの治療開発に関する講演があります。第2部では、参加者の皆様と講演者による質疑応答が行われます。
開催日は２０１０年10月２日（土）午後2時〜午後4時３０分。
開催場所は、ベルサール新宿（東京都新宿区西新宿６−１３−１．住友不動産新宿セントラルパークビル１階。
問い合わせは京都大学iＰＳ細胞研究所. TEL075-366-7000
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８６９話 病気の季節−２０http://opll.nssk.net/?eid=9670852010-08-30T08:43:00+09:002010-08-29T23:43:20Z2010-08-29T23:43:00ZJUGEMテーマ：健康私はアルコールが飲めません。飲むとめまいがして倒れることが多いのです。酔って痛みやしびれを忘れることができたら、と考えました。時々、酒（冬はひれ酒なら飲めるのです）や焼酎、ビールを飲用しました。肩の凝りにきくと効くといえば、すぐ実行し...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
私はアルコールが飲めません。
飲むとめまいがして倒れることが多いのです。
酔って痛みやしびれを忘れることができたら、と考えました。
時々、酒（冬はひれ酒なら飲めるのです）や焼酎、ビールを飲用しました。
肩の凝りにきくと効くといえば、すぐ実行しました。
漢方薬も煎じ薬からはじめていました。
幸い、妻がアルコールを好きでしたから、アルコール作戦に支障はありませんでした。
ただし私は高血圧気味です。注意は必要でした。
話は突然、現在の話になります。
最近、製薬会社がこぞって、肩こりに効く新薬を発売するというニュースをみました。
あれは「筋弛緩薬」つまり、筋力を低下させる薬です。
これまでも医師に何度か、首や肩の凝りが我慢できないと相談すると、必ず「筋弛緩剤を出しましょう」といわれました。
私たち夫婦は、それだけはお断りしています。
筋力は衰えるいっぽうなのに、薬で衰えを加速させるというのは、なにか釈然としないからです。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８６８話 病気の季節−１９http://opll.nssk.net/?eid=9670842010-08-27T08:41:00+09:002010-08-26T23:40:52Z2010-08-26T23:41:00ZJUGEMテーマ：健康肩の異常な凝りや痛みを解消するために、私は整体師、マッサージ師、鍼灸師を見つけては、それぞれ何度か通いました。よくトラブルを起こすＫ療法だけは避けました。その頃はまだ温灸療法にめぐりあっていません。韓国式マッサージにも行きました。これ...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
肩の異常な凝りや痛みを解消するために、私は整体師、マッサージ師、鍼灸師を見つけては、それぞれ何度か通いました。
よくトラブルを起こすＫ療法だけは避けました。
その頃はまだ温灸療法にめぐりあっていません。
韓国式マッサージにも行きました。
これは若い韓国女性が水着姿で、オイルマッサージをするもので、生まれてはじめての経験に驚いたものです。
少しばかり、あやしい雰囲気でしたが、彼女らが一生懸命、真面目にマッサージや指圧をしてくれると、それだけで申し訳ないような気持ちになって、肩の痛みもとれてくるような気がしたものです。
同じようなマッサージでは、中国人女性の店もありましたが、誠実さでは韓国女性のほうが上でした。
しかし、こういう店は、やはり風俗と紙一重。
そのぶん料金も高い。
次第に敬遠するようになったことはいうまでもありません。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８６７話 病気の季節−１８http://opll.nssk.net/?eid=9670832010-08-26T08:44:00+09:002010-08-25T23:44:34Z2010-08-25T23:44:00ZJUGEMテーマ：健康Ｙ接骨院は、ベット数６台。さまざまな設備や小道具もあって、かなり充実した施設でした。地域でいちばんの規模であったと思います。電動振動による治療が一番、気持ちよかったと思います。うっとりします。また腕を上に伸ばすために、スプリングロープ...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
Ｙ接骨院は、ベット数６台。
さまざまな設備や小道具もあって、かなり充実した施設でした。
地域でいちばんの規模であったと思います。
電動振動による治療が一番、気持ちよかったと思います。
うっとりします。
また腕を上に伸ばすために、スプリングロープを自力で引っ張る。
傾斜した床の上で歩行訓練する。
など、まさに骨と筋肉のリハビリ施設でした。
いつも順番待ちの患者が、数人待機するほどでした。
ところが、そろそろ私は飽きがきていました。
足は普通に歩けるようになっていましたし、痛みもない。いちばんつらい首と肩の凝りは、さっぱり改善しません。
いくらやっても、同じことでした。
この頃です。
Ｙ先生のお弟子さんに「首を強く押さえてくれませんか」「もっと強く」と強烈な指圧を注文していました。
そうです。
私は首の靭帯を押しつぶしていたのです。
いま思えば、恐ろしいことを注文していたわけです。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８６６話 病気の季節−１７http://opll.nssk.net/?eid=9670822010-08-25T08:49:00+09:002010-08-24T23:48:52Z2010-08-24T23:49:00ZJUGEMテーマ：健康人間関係を優先して、Ｙ接骨医院へ三日に一度、通うようになりました。ケイレンを起こした右足のふくらはぎが、また、ひきつれそうだったこともあり、かろうじてＯＰＬＬを思い出して、薬用クリームを塗ってもらい、ていねいに包帯を巻いてもらいました...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
人間関係を優先して、Ｙ接骨医院へ三日に一度、通うようになりました。
ケイレンを起こした右足のふくらはぎが、また、ひきつれそうだったこともあり、かろうじてＯＰＬＬを思い出して、薬用クリームを塗ってもらい、ていねいに包帯を巻いてもらいました。
この時、Ｙ医院にはＯＰＬＬのことは説明しておりません。
単に「最近足がツレたんです。またツレても困るので、足もお願いします」という調子でした。
この時は、異常に首や肩が凝って、腕さえ目の高さから上に上がらないほどでした。仕事の疲れがあると思いました。
思い切り首や肩を指圧してもらいました。
こうしてＹ接骨院には、４か月ほど通ったと思います。
Ｙ接骨院は院長のほかに3人の若い男性が白衣を着て、誠実に患者に対応していました。
結構、通院患者の多い評判のよい接骨院でした。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８６５話 病気の季節−１６http://opll.nssk.net/?eid=9670812010-08-24T08:40:00+09:002010-08-23T23:40:33Z2010-08-23T23:40:00ZJUGEMテーマ：健康いま思えば、それは明らかにＯＰＬＬの症状であったわけですが、肩が凝るから、しびれも出るのだと勝手に判断していました。そうです。ＯＰＬＬと診断されたことを、すっかり忘れていたのです。それに、私が妙に自信を持っていたのは、もう一つ理由があ...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
いま思えば、それは明らかにＯＰＬＬの症状であったわけですが、肩が凝るから、しびれも出るのだと勝手に判断していました。
そうです。
ＯＰＬＬと診断されたことを、すっかり忘れていたのです。
それに、私が妙に自信を持っていたのは、もう一つ理由があります。
当時、救急病院を営むＭ院長と、おつきあいがありました。
そのＭ病院が、当時としては数少ないＭＲＩ設備を１億円で購入しました。
街の開業医は、新しい設備を入れると、来る患者のほとんどに新しい検査をすすめます。
健康診断は悪いことではありません。
私も「じゃあ頭を撮ってもらいましょう」とお願いしました。
脳さえ正常であればよい、という思いがあります。
しびれは脳の動脈硬化からも発生します。
おかげで、脳に異常はありませんでした。
いま思えば、あの時、なぜ頚椎のＭＲＩを撮らなかったのか不思議でなりません。
検査の動機が、まったく違う発想であったからでしょうか。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８６４話 病気の季節−１５http://opll.nssk.net/?eid=9670802010-08-23T08:39:00+09:002010-08-22T23:39:22Z2010-08-22T23:39:00ZJUGEMテーマ：健康Ｙ氏の話によると「接骨院業界は、医師会、歯科医師会と同じ地位が必要だ」ということでした。健康保険証の使える範囲もさることながら、もっとも必要なレントゲン機器を設置できない・・・というのです。接骨師は、手加減だけで整体、指圧、マッサージ...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
Ｙ氏の話によると「接骨院業界は、医師会、歯科医師会と同じ地位が必要だ」ということでした。
健康保険証の使える範囲もさることながら、もっとも必要なレントゲン機器を設置できない・・・というのです。
接骨師は、手加減だけで整体、指圧、マッサージ、筋肉の養生をします。
歴史では、柔道の骨折からはじまったそうですが、人体の骨については、きわめて専門的な勉強をします。
確かに接骨院でレントゲンが撮れれば、骨の曲がり具合いも明確にわかります。
ところが、この法案は国会でもなかなか困難だということでした。
まず医師会が反対するというのです。
Ｙ氏は私に政治的活動の知恵を得たいようでした。
簡単な話ではありません。
とても即答はできませんでした。
そのうち、私がうっかり「最近、肩が凝るんですよ」といったところ、さっそく「私の接骨院に来なさい」ということになってしまいました。
その頃から、私は肩が異常に凝るようになり、足の痙攣気味とともに、腕や手のひらも、しびれを覚えるようになっていました。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８６３話 病気の季節−１４http://opll.nssk.net/?eid=9670792010-08-20T08:30:00+09:002010-08-19T23:29:35Z2010-08-19T23:30:00ZJUGEMテーマ：健康仕事の関係で、地域の団体代表とよくスナック遊びをしました。なぜ、そうなるのかといえば、私が毎月発行していたタウン誌にスナックの広告がたくさん掲載されていたからです。地域の名士といわれる人は、こういうパブには、あまり行きません。パブには...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
仕事の関係で、地域の団体代表とよくスナック遊びをしました。
なぜ、そうなるのかといえば、私が毎月発行していたタウン誌にスナックの広告がたくさん掲載されていたからです。
地域の名士といわれる人は、こういうパブには、あまり行きません。
パブには必ず色っぽい女性がいます。
変な噂が立っても困るわけです。
ところが私から見れば、とても噂になるような人物ではないし、よほど努力しなければ、もてそうにない人ばかりです。
第一、パブを風俗店のように見る偏見を払拭してやりたいという気持ちもあります。
私が誘うと「じゃあ、行ってみるか」と、まるで吉原にでも出かける若旦那みたいなことをいって、「無理に誘われたことにしてほしい」などという、可愛いいオジサンもいました。
そんな名士の一人に、接骨院組合の会長Ｙ氏がいました。
接骨院の開業前は、刑務官を務めていました。
当時でも月に一度は、有名人柔道家の体調をみる柔道界重鎮の一人でした。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第８６２話 病気の季節−１３http://opll.nssk.net/?eid=9670782010-08-19T08:32:00+09:002010-08-18T23:32:19Z2010-08-18T23:32:00ZJUGEMテーマ：健康患者は医師の言うとおりに、すごさなければなりません。ところが、次第に、医師のやっていることに疑問を覚えるようになりました。もう、通院しなくてもいいのではないか。こっちはひまじゃないんだけど。私は次第に、ふつうに歩けるようになりました。3...toutake病気の季節JUGEMテーマ：健康
患者は医師の言うとおりに、すごさなければなりません。
ところが、次第に、医師のやっていることに疑問を覚えるようになりました。
もう、通院しなくてもいいのではないか。こっちはひまじゃないんだけど。
私は次第に、ふつうに歩けるようになりました。
3日に一度の通院は一か月もすぎると、やめていました。
仕事が結構忙しいのです。
外科に診てもらったのははじめてでしたし、外科というのは、外傷を治療し、骨を切ったり、接続したりする、接骨院の延長線上にある医療所だと思っていましたから、歩けるようになったことは、完治の証しではないかと自分で決めつけました。
痛みを忘れてくると、なおさら「もう全快だあ」と夜のスナック遊びに出かけていました。
その姿をみて、誰もが「健康優良児だね」と羨望のまなざしさえ向けていました。
私はカラオケ大好き人間です。
一晩で２０曲以上は軽く歌っていました。
ある雑誌には「カラオケ健康法」シリーズも書きました。
いまでも、その必然性については語ることができます。
ただし、いまはすっかりやめています。
この話はまた別の機会に、しっかりとお話します。えっ、関係ない？
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