OPLLクラブ（後縦靭帯骨化症患者ネットワーク）2011-06-10T17:33:43+09:00ＯＰＬＬクラブへ、ようこそ。
「ＯＰＬＬ」または「ＯＰＬＬクラブ」で検索された方はＯＰＬＬがどんな意味か、よくご存じだと思います。
そう「後縦靭帯骨化症」です。
いま、この病気が「手術後も苦痛が続く」「再発した」など新しい問題をかかえていることをご存じですか？
当クラブでは、OPLL患者のみなさんとともに
「どうすればよいか」「何をすべきか」
をメールで話し合いたいと思います。 ※禁無断転載
●ＯＰＬＬ患者を中心とした脊椎（せきつい）患者に関する病気について
患者、家族、患者の友人、看護師、医師、公務員、政治家など、
あらゆるジャンルの人々からのご意見を（メールで）お待ちします。
●ＯＰＬＬと診断された方、入院した方、手術後数年以上の方は現状のメールをください。
（ＯＰＬＬ患者は60歳以上が多いのですが高齢者はパソコンに不慣れなため、ほとんどネットに参加できません。若いご家族や友人の方のご協力をお願いします。）
●ＯＰＬＬクラブの目的は
?後縦靭帯骨化症患者を中心に脊椎脊髄にかかわる患者および関係者同志の情報交換を行なう。
?ＯＰＬＬの進行再発防止・治療・ケアの向上運動。
?治療環境の整備です。
●全国各地の地域代表希望者（OPLL患者）を求めます。
ボランティアです。
ＯＰＬＬクラブ代表 ＴＯＵＴＡＫＥ（東京都）アドレス toutakejp@yahoo.co.jpJUGEM≪重要≫ブログの引越しについてhttp://opll.nssk.net/?eid=9672482011-06-10T17:33:00+09:002011-06-10T08:33:25Z2011-06-10T08:33:00ZJUGEMテーマ：日記・一般これまで、ＯＰＬＬクラブと題して更新してきました、当ブログを下記に引越しして提供させていただきます。http://www.e-hanashi.jp/続編など更新してまいりますので、どうぞよろしくお願いいたします。toutakeお知らせJUGEMテーマ：日記・一般
これまで、ＯＰＬＬクラブと題して更新してきました、当ブログを下記に引越しして提供させていただきます。
http://www.e-hanashi.jp/
続編など更新してまいりますので、どうぞよろしくお願いいたします。
]]>第１０２５話 全国患者ネットワーク／２０http://opll.nssk.net/?eid=9672472011-05-19T08:55:00+09:002011-05-18T23:55:34Z2011-05-18T23:55:00ZJUGEMテーマ：健康私は新宿の紀伊国屋で、地震に関する本のコーナーを見た。さすがに３・１１から数日後だったので、地震に関する本は少なかった。おそらく、この夏あたりから、新しい情報を加えた多くの本が並ぶのではないだろうか。しかし、その少ない本の中で目を引い...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
私は新宿の紀伊国屋で、地震に関する本のコーナーを見た。
さすがに３・１１から数日後だったので、地震に関する本は少なかった。
おそらく、この夏あたりから、新しい情報を加えた多くの本が並ぶのではないだろうか。
しかし、その少ない本の中で目を引いたのは、「放射能で首都消滅」という単行本であった。
これは東海地震が発生した場合のことを書いたもので、中身は日本一危険といわれる、浜岡原子力発電所の話になっている。
この本によれば、東海地震は３０年間に８７％起こる。
（政府・地震調査会）その時、最も恐れられる炉心損傷事故が浜岡原発で起こる確率は、老朽化して、あちこちにヒビが見える沸騰水型の標準的原発１機につき２．４％。
浜岡原発は５機のうち４機がこのタイプである。
炉心損傷事故が起きて、回復できないとメタルダウン事故になり、水素爆発や水蒸気爆発によって、放射能が大気中に放出される。
この放射能が東京に届くのは、わずか６時間という。
福島原発の後始末ができないうちに、浜岡原発まで事故化したら、どうなる東京。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０２４話 全国患者ネットワーク／１９http://opll.nssk.net/?eid=9672462011-05-18T11:19:00+09:002011-05-18T02:19:50Z2011-05-18T02:19:00ZJUGEMテーマ：健康無用な不安をあおったり、デマの流布は慎まなければならい。そういう風潮のなかで、誰もが気にしながら口に出せなかったことを、さらりと報道したのが東京新聞であった。４月９日付けで、結構大きく出ていた。「強い地震誘発、１０年間要注意」「地殻動...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
無用な不安をあおったり、デマの流布は慎まなければならい。
そういう風潮のなかで、誰もが気にしながら口に出せなかったことを、さらりと報道したのが東京新聞であった。
４月９日付けで、結構大きく出ていた。
「強い地震誘発、１０年間要注意」「地殻動き各地にひずみ」「房総沖も懸念、首都直下備えを」「関東大震災：７年後伊豆でＭ７．３、東南海地震、福井でＭ７．１」という見出しである。
これによると、東海地震の前兆を監視する地震防災対策強化地域判定会の吉田明夫委員（静岡大学客員教授）は「日本全体が東へ４メートル動けば、単なる平行移動だが、場所によって動いた量が違うため、各地に大きなひずみが加わって地震を起こしやすくしている。
（以下略）」関東ではＭ７級の首都直下地震が気がかりだ。
今回の震源域の南隣、房総沖のプレート境界で大地震が起きる可能性も懸念される。（以下略）
１０年以内に東京直下地震は来る！ 東京には、日本人の約１割がいる！。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０２３話 全国患者ネットワーク／１８http://opll.nssk.net/?eid=9672452011-05-17T08:47:00+09:002011-05-16T23:47:40Z2011-05-16T23:47:00ZJUGEMテーマ：健康４月１２日の記者会見で、菅直人総理は、福島原発事故をレベル７と発表した。これはチェルノブイリと同じなのだそうだ。ただし「放出された放射性物質はチェルノブイリの１０％」と、危険率の低さを強調していた。これほど重要なことでさえ、次第にわけ...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
４月１２日の記者会見で、菅直人総理は、福島原発事故をレベル７と発表した。
これはチェルノブイリと同じなのだそうだ。
ただし「放出された放射性物質はチェルノブイリの１０％」と、危険率の低さを強調していた。
これほど重要なことでさえ、次第にわけのわからない説明になっていくわけだが、自分の生活防衛に一番簡単な方法は、放射能計測器を購入することだろう。
「この野菜、大丈夫？」といわれるスーパーの売り場で、「どうぞ、このカウンターで検知してください」と係員がいえば、ほうれん草も安心して買える主婦は多いのではないか。
ところが、その測定器が品不足で、どこにもない。
日本には、世界に誇る家電メーカーがあるはずなのに、安くて買える製品（放射能計測器）を国内で大量生産しないというのは、一体どういうことか。
松下幸之助氏が生きていたら、何というだろうか。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０２２話 全国患者ネットワーク／１７http://opll.nssk.net/?eid=9672442011-05-16T08:45:00+09:002011-05-15T23:45:07Z2011-05-15T23:45:00ZJUGEMテーマ：健康いま東京では、放射能について「東京は大丈夫。汚染の心配はない。多少の放射能は心配無用」という楽観論と「いや１年間に蓄積する放射能は危険なレベルを超える。このままだと数年後は白血病患者が激増する」という悲観論に分かれているように思う。文...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
いま東京では、放射能について「東京は大丈夫。汚染の心配はない。多少の放射能は心配無用」という楽観論と「いや１年間に蓄積する放射能は危険なレベルを超える。このままだと数年後は白血病患者が激増する」という悲観論に分かれているように思う。
文部科学省や東京都がインターネットで日々の観測データを公開しているはよいことである。
なるほど、これで見る限り、東京都は大丈夫だ。
しかし、気になる情報をネットで知った。
自分でも記録しておきたい内容なので記しておきたい。
それによると、チェルノブイリの汚染レベルは、少なく見積もっても広島に落とされた原子爆弾の500個分。
その１０分の１といわれる福島では、原爆50個分の放射線が出ている計算になる。
チェルノブイリでは、年間5ミリシーベルトを超える被爆地域には人が住めないことになっている。
原発から4キロ離れ、毎時3マイクロシーベルトを計測したプリピャチはいまだにゴーストタウン化している。
しかし福島では毎時3.4マイクロシーベルトの地域にある学校で（５月３日現在）いまでも授業が行われている。
政府が年間20ミリシーベルトまで被爆許容量を上げたため、放射線を吸収しやすい子供や妊婦が健康被害の危険にさらされているという。
１シーベルト＝１０００ミリシーベルト＝１００万マイクロシーベルト。
１シーベルトで吐き気がする。２〜５シーベルトで頭髪が抜ける。といわれている。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０２１話 全国患者ネットワーク／１６http://opll.nssk.net/?eid=9672432011-05-13T09:53:00+09:002011-05-13T00:53:55Z2011-05-13T00:53:00ZJUGEMテーマ：健康３．１１のあと「頑張ろう」とか「復興」とか「絆」とかの言葉が、じつに安易に、やすっぽく唱えられている。これから、どうやって生きていけばいいのかわからない人々には、どのように聞こえているだろうか。いちばんくだらない励ましの言葉は「頑張っ...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
３．１１のあと「頑張ろう」とか「復興」とか「絆」とかの言葉が、じつに安易に、やすっぽく唱えられている。
これから、どうやって生きていけばいいのかわからない人々には、どのように聞こえているだろうか。
いちばんくだらない励ましの言葉は「頑張ってください」である。
まだ住まいも定まらない時である。
肉親や家族の多くを失った人々もいる。
どう頑張ればいいのかわからない時である。
そんな人に、あまり安直な慰めの言葉は失礼だと思う。
一言「私にできることはありませんか」といえばいい。
余計な慰めは要らない。
「じつは、いつも服用している薬がもうないのです」という相談があるかも知れない。
「まかせといて！」と、薬を探すことができれば、そこに大切な人間関係が出来るかも知れない。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０２０話 全国患者ネットワーク／１５http://opll.nssk.net/?eid=9672422011-05-12T09:08:00+09:002011-05-12T00:08:19Z2011-05-12T00:08:00ZJUGEMテーマ：健康幸いなことがある。外国も日本のことを監視している。むしろ当事者の日本より正直に報道している。それは、ドイツ、オランダ、アメリカなどが、刻々と変化する雲のような放射能汚染地図をインターネットで流していることである。５月のはじめ、日本のテ...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
幸いなことがある。
外国も日本のことを監視している。
むしろ当事者の日本より正直に報道している。
それは、ドイツ、オランダ、アメリカなどが、刻々と変化する雲のような放射能汚染地図をインターネットで流していることである。
５月のはじめ、日本のテレビでは中国から流れてきた黄砂を報じていた。
また花粉情報を報じていた。
そんなことより、放射能拡散情報を天気予報のように報じるべきではないだろうか。
なぜかって、福島原発からの放射能は、これからも流れ続けるに違いないからである。
「放射能汚染は大したことはない」とＰＲしたらどうだといった某政党関係者は、まだご存じでないことがある。
それは被爆後の長崎では、白血病で死ぬ人が数年後に多かったことである。
今回も「５年後に１０万人の白血病患者が出るのでは」と某学者が予測している。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０１９話 全国患者ネットワーク／１４http://opll.nssk.net/?eid=9672412011-05-11T09:07:00+09:002011-05-11T00:08:00Z2011-05-11T00:07:00ZJUGEMテーマ：健康地震や津波は自然災害だが、福島原発事故は明らかに人災である。想定外の津波が押し寄せたからと言いたげな政府や東電だが、原子力発電そのものが、危険なものであることを再認識することである。これまで「安全だ、安全だ」とＰＲしてきたのは、「危険...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
地震や津波は自然災害だが、福島原発事故は明らかに人災である。
想定外の津波が押し寄せたからと言いたげな政府や東電だが、原子力発電そのものが、危険なものであることを再認識することである。
これまで「安全だ、安全だ」とＰＲしてきたのは、「危険だ、危険だ」の裏返しであった。
信用されないからＰＲしたわけである。
その結果が取り返しのつかない大惨事となったことを肝に銘じておかなくてはいけない。
問題は「放射能」についての情報が、混乱していることである。この時になって、飛行機に乗っても放射能をあびる、レントゲンのほうが高い、などと、聞きもしないことをちりばめる。
なぜテレビは政府の言うとおりのことしか発表しないのか、新聞はなぜ広報紙なのか。
いつの時代も、情報操作はあるのだが、今回はかなり頭脳的な混乱作戦のように思えてならない。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０１８話 全国患者ネットワーク／１３http://opll.nssk.net/?eid=9672402011-05-10T08:51:00+09:002011-05-09T23:51:43Z2011-05-09T23:51:00ZJUGEMテーマ：健康勇気ある行動とか、度胸があるとかは、こうした自然災害の中では、次元の異なるものであると思う。いまの世の中、死を覚悟して行動する人はいない。しかし、カメラマンでなくても、ぎりぎりまで確かめようとする人は多い。日本人は、とくにその傾向が強...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
勇気ある行動とか、度胸があるとかは、こうした自然災害の中では、次元の異なるものであると思う。
いまの世の中、死を覚悟して行動する人はいない。
しかし、カメラマンでなくても、ぎりぎりまで確かめようとする人は多い。
日本人は、とくにその傾向が強いのではないかと思う。
人間の歴史、いや日本の歴史は、こうした悲劇をくりかえしてきたのだという話が、私の周辺でも流れていたが、くりかえしたわりには、今度の悲劇はあまりにも大きすぎたと思う。
地震や津波は、自然災害である。
これを防止するということは困難に違いない。
しかし、くりかえしたのであれば、被害を避ける知恵があってもよかったのではないか。
日本人は、それをしただろうか。答えはノーである。
それどころか、自ら危険な環境を作り上げてきた。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０１７話 全国患者ネットワーク／１２http://opll.nssk.net/?eid=9672392011-05-09T08:49:00+09:002011-05-08T23:49:38Z2011-05-08T23:49:00ZJUGEMテーマ：健康本当に恐ろしい体験をした人は、簡単に涙は出ないものだと私は思う。涙が出る時は、ふっと心のどこかに、安らぎが生まれた時ではないだろうか。自分がいま生きていると実感する時、ああ、あの人にも同じ実感をあじあわせてやりたかったと思った時、また...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
本当に恐ろしい体験をした人は、簡単に涙は出ないものだと私は思う。
涙が出る時は、ふっと心のどこかに、安らぎが生まれた時ではないだろうか。
自分がいま生きていると実感する時、ああ、あの人にも同じ実感をあじあわせてやりたかったと思った時、また、心がツンと弱くなった時、涙はどどめなく出るのではないだろうか。
津波が押し寄せた時の画像が、何度もテレビで放映されていた。近くまで迫っているのに、唖然と見ている人も少なくなかった。
助かったから、当たり前のような顔で、コメントしているカメラマンも、「死ぬかも知れない」と、心のどこかで思っていたはずである。
この鈍感に見える遭難の姿は、かつて九州・普賢岳の火砕流を撮影しながら死んでいった報道カメラマンの姿を思い出させた。
自分は助かるかどうかわからないと思いつつこの世に、あり得ない光景を撮り続けた。
それは職業意識というより、職業のくせが、命を落す結果になったのだと思う。
こういう人は「ああ怖い」といって泣く余裕もない。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０１６話 全国患者ネットワーク／１１http://opll.nssk.net/?eid=9672382011-05-06T08:50:00+09:002011-05-05T23:50:51Z2011-05-05T23:50:00ZJUGEMテーマ：健康ある政党関係者に、半ば冗談に「いまこそ、放射能は怖くないという声を掲げてはどうか」と冷やかされた。私が９歳の時、長崎で被爆を体験していることを知っている人物である。私のような人間でも、戦後、半世紀以上生きているというわけだ。そういえば...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
ある政党関係者に、半ば冗談に「いまこそ、放射能は怖くないという声を掲げてはどうか」と冷やかされた。
私が９歳の時、長崎で被爆を体験していることを知っている人物である。
私のような人間でも、戦後、半世紀以上生きているというわけだ。
そういえば長崎で原爆が投下されて約１０日後には、長崎の焦土を走りまわっていた。
当時は、放射能の話などまったく知らなかったから、生き残ったというだけで、うれしかった。
しかも戦争が終わったということも、喜びを倍加させていた。
人が死ぬということは、決して楽しいことではないが、生きるか死ぬか、殺すか、殺されるかという異常な状態の中では、生きのびるということは、人知れぬ喜びがある。
まわりで多くの死者が出たとしても、いちいち泣いている余裕はない。
今度の東北巨大地震で生き残った人々が意外に冷静である姿をテレビで見て、本当の恐ろしさを体験した人間の「危機一髪を逃れた」という心情を、のぞいた思いがした。
それは、敗戦の中から逃げのびた兵士の心境にも通じるものがあると思った。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０１５話 全国患者ネットワーク／１０http://opll.nssk.net/?eid=9672372011-05-02T08:32:00+09:002011-05-01T23:32:49Z2011-05-01T23:32:00ZJUGEMテーマ：健康病気ではない。と思っていたことに病名がつき、薬が出るようになった。心の病いである。とくに子ども時代からの自閉症や知能障害は、大人になったからといって治るわけではない。大人になったら、別の病名になるのだろうか。と思ったら、あっけらかんと...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
病気ではない。と思っていたことに病名がつき、薬が出るようになった。
心の病いである。
とくに子ども時代からの自閉症や知能障害は、大人になったからといって治るわけではない。
大人になったら、別の病名になるのだろうか。と思ったら、あっけらかんと「私は自閉症でしたから」という４０代の男性がいた。
彼は「障害者認定が１だ」といった。
いま障害者には、かなり手厚い保護政策がとられている。
その障害者を自立させようという法律まで出来た。
この「自立」はくせものだった。
障害者の負担が重くなる制度だったのである。
いま、そして今後、医療費削減を目的にした患者の負担増がおこなわれようとしている。（仮説）難病患者支援法で、患者の負担が重くなる政策にならなければいいが。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０１４話 全国患者ネットワーク／９http://opll.nssk.net/?eid=9672362011-04-28T08:33:00+09:002011-04-27T23:33:32Z2011-04-27T23:33:00ZJUGEMテーマ：健康4月7日号の週刊新潮で、面白い記事があった。大震災･瓦礫に咲く花?「日本より放射能パニック！中国で塩６トンを買い占めた」である。これによると日本にいた外国人が、一斉に帰国した。その中で、中国人は帰ったからといって「浴びる放射能が減るわけで...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
4月7日号の週刊新潮で、面白い記事があった。
大震災･瓦礫に咲く花?「日本より放射能パニック！中国で塩６トンを買い占めた」である。
これによると日本にいた外国人が、一斉に帰国した。
その中で、中国人は帰ったからといって「浴びる放射能が減るわけではない」という。
放射線の研究家の話として次のようなコメントが掲載されていた。
「もともと、中国は日本より自然放射線量が高い。香港に近い陽江では日本の８倍の放射線を浴びる。中国は９６年まで４５回の核実験が行われた。いまでも春になると放射線物質のセシウムが風に乗って沿岸部に運ばれてくる」というのだ。
テレビでも、日本の原発崩壊はたいしたことはにというニュアンスで「中国、アメリカ、ロシアと核実験で放射能を広範囲にばらまいている」と話していた。
だから「大したことではない」というわけではあるまいが、視聴者はますます放射能が、どれほど有害なのか、わからなくなった。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０１３話 全国患者ネットワーク／８http://opll.nssk.net/?eid=9672352011-04-27T08:44:00+09:002011-04-26T23:44:05Z2011-04-26T23:44:00ZJUGEMテーマ：健康東北の被災地にＯＰＬＬ患者がいたら、ぜひ、以下のことを守って欲しい。?重いものを持ってはいけない。（とくに手術前は急激に進行することがある。手術後もＯＰＬＬを再発することがある）?転びやすいのだから足元には、いつも注意すること。（下肢が...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
東北の被災地にＯＰＬＬ患者がいたら、ぜひ、以下のことを守って欲しい。
?重いものを持ってはいけない。（とくに手術前は急激に進行することがある。手術後もＯＰＬＬを再発することがある）
?転びやすいのだから足元には、いつも注意すること。（下肢が麻痺する前兆かも）
?食べ物はなんでも構わないが、肥って糖尿病になってはいけない。（毎日適当な運動。ウォーキングをすること）
?他の病気の患者と情報交換をしてほしい。（ポイントは、病名、薬、症状、病院名。）
?誰かとかならずおしゃべりをすること。等々である。（ストレス解消になる）
ＯＰＬＬは外観ではまったくわかり難い。問題は、自分でもわかり難いことだ。
練馬区障害者福祉推進機構
]]>第１０１２話 全国患者ネットワーク／７http://opll.nssk.net/?eid=9672342011-04-26T08:42:00+09:002011-04-25T23:42:07Z2011-04-25T23:42:00ZJUGEMテーマ：健康日本は５０数か所に原子力発電所があるという。これがあるから日本人は電気のある暮らしができるのだが、なぜいつまでも危険な原子力だけに頼ったか。これは「当分大丈夫なら、これでいこうという」という安易な経済至上主義の結果である。つまり日本に...toutake全国患者ネットワークJUGEMテーマ：健康
日本は５０数か所に原子力発電所があるという。
これがあるから日本人は電気のある暮らしができるのだが、なぜいつまでも危険な原子力だけに頼ったか。
これは「当分大丈夫なら、これでいこうという」という安易な経済至上主義の結果である。
つまり日本には、数百年先のことまで考える人物がいなかったということになる。
私はこれを「東大もと暗し」という。
「灯台もと暗し」が本当の書き方だと思うが、東大出の優秀な人たちがいて、こんな（福島原発）状況になるということは、東大出もたいしたことはないと思わざるを得ない。
いまテレビでは、放射能と放射線は違うとか、レントゲンも放射線だとか、放射線は宇宙からも、人間も、地上からも出ているのだとか話している。
まるで放射能はたいした有害物ではないかの如き論調には、あきれてものがいえない。
練馬区障害者福祉推進機構
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